2024年7月30日，由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳大学附属华南医院协办的神经纤维瘤专项基金项目启动会圆满举办。专项基金旨在为神经纤维瘤病患者提供经济支持、医疗支持、心理援助等，推动神经纤维瘤病诊疗技术的国际交流与发展。
参会嘉宾包括北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌教授、深圳大学附属华南医院神经外科主任陶蔚教授等。还有来自北京字节跳动公益基金会的嘉宾及关注神经纤维瘤病的热心公益人士，通过线上线下的形式见证本次启动会的召开。
新阳光理事长刘正琛介绍了基金会的发展历程，发起神经纤维瘤专项基金项目的初心，秉持着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，希望通过给予患者经济支持、医学科研团队支持、社会心理支持等，让患者可以将“观察和等待”转变为“立刻去行动”。本次项目的首期合作定点医院是北京美中爱瑞肿瘤医院和深圳大学附属华南医院。
徐仲煌教授在启动会上感谢了新阳光和字节跳动基金会的支持，并对医疗团队的努力表示感谢。他希望以此次基金项目为基础，进一步提升公益和医疗服务。美中爱瑞肿瘤医院拥有先进设备，为患者提供安全舒适的治疗环境，支持医保和商业保险结算，并在慈善救助的帮助下，显著减轻患者经济负担。
陶蔚教授介绍了华南医院的综合实力，华南医院集医疗、教学和科研于一体，拥有47个专科门诊和282个专病门诊，尤其是神经医学中心专注于脑脊髓血管病和功能性神经系统疾病，配备先进设备和专业团队。
7月30日下午3点，刘正琛先生、字节跳动公益基金会副秘书长秦楠女士等6位嘉宾共同推开卷轴，宣布神经纤维瘤专项基金项目正式启动。
启动仪式后，刘正琛为7位嘉宾颁发专家聘书。
吴浩教授做了神经纤维瘤疾病现状的专题分享，全面介绍了NF1的成因、症状和治疗现状。他强调了多学科诊疗团队（MDT）模式的重要性，并展望了基因治疗、药物筛选和免疫疗法等未来研究方向。
在互动提问环节，一位患儿家长提到：“作为患者家属内心经常焦虑，神经纤维瘤专项基金的启动让我们看到了希望。”现场青年医生积极参与，与医学专家进行了深入交流。此外，线上病友们也在直播间积极互动。
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的联合创始人王芳女士，讲述了她作为NF1患者的经历和创立泡泡家园的心路历程。泡泡家园致力于为神经纤维瘤病患者提供支持，积极推动相关科研和临床治疗。
邹杨女士分享了她与儿子满满的故事，提到泡泡家园通过多种方式提高公众对NF的认识，包括线上教育、专家访谈和茶话会等。
大会尾声，马志强教授对会议作总结发言，感谢各位专家的到来，感谢大家对神经纤维瘤病的关注。项目启动会在参会嘉宾的掌声中圆满结束，希望以本次启动会为契机，为神经纤维瘤病患者带来新的希望，推动神经纤维瘤病治疗的进步与发展。
一位患者家属专程从广州赶来参加启动会，并为吴浩教授献上鲜花，这份感谢之情表达了对医者仁心的深切敬意。医者承载着患者的希望和家属的期盼。希望在神经纤维瘤专项基金的帮助下，能为更多患者点亮希望之光，共同开创神经纤维瘤病治疗的新篇章。
